Augusto tiene 6 años, es de Río Grande y cuando tenía apenas un año y medio le diagnosticaron leucemia. Actualmente está a punto de comenzar una nueva etapa de su tratamiento ya que enfrenta una delicada complicación renal que lo mantiene internado en terapia intensiva del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez con retención de líquidos que comprometió sus pulmones. El jueves por la tarde la obra social SMATA, Sindicato de Mecánicos y Afines del Transporte Automotor, logró tramitar el medicamento para comenzar el tratamiento, algo que la familia reconoce como un logro.
Río Grande.- El diagnóstico de leucemia llegó cuando Augusto tenía menos de dos años. “Fue un golpe que nos cambió la vida por completo. Él tenía apenas un año y medio cuando empezamos a notar que algo no estaba bien, como padres queríamos convencernos de que era un error y que tenían que chequearlo de nuevo que no podía ser cierto. Después de muchos estudios llegó el diagnóstico de leucemia. En ese momento se nos vino el mundo abajo, pero desde el primer día decidimos que íbamos a luchar junto a él”.
“Desde entonces nuestra vida pasó a ser hospitales, tratamientos y controles, siempre con la esperanza de verlo crecer sano”, cuenta Federica, mamá de Augusto quien describe que en ese momento “tuvo dos años de tratamiento: un año endovenoso y otro vía oral. Después pudimos volver a Río Grande y continuó con los controles con la doctora Andrea, la hematóloga”.
Sin embargo, cuando la familia creía haber dejado atrás la enfermedad, llegó una noticia devastadora: “después de un año y siete meses de haber finalizado todos los medicamentos, el 5 de agosto del año pasado llegamos Augusto tuvo una recaída, que fue aún más fuerte. No solo en médula, sino también en ambos testículos, por lo que necesitó la extracción de ambos”, relató.
Esa recaída obligó a iniciar nuevamente un “tratamiento de alta complejidad y preparar al pequeño para un trasplante de médula, el donante fue el papá, gracias a Dios compatible. El trasplante se hizo en la Fundación Favaloro porque en ese momento no había lugar en el Hospital Gutiérrez. Después volvimos nuevamente al Gutiérrez para continuar todo el seguimiento”, explicó.
“No hay una sola etapa que no duela”
Federica confiesa que “todo el proceso es duro. No hay una sola etapa que sea fácil o que no duela. Desde el día del diagnóstico, cada internación, cada estudio y cada tratamiento dejan una marca en toda la familia”.
Cada etapa tuvo su dificultad, pero “sin dudas la recaída del año pasado fue uno de los momentos más duros. Pensábamos que ya estábamos dejando atrás la enfermedad y volver a empezar fue muy doloroso y explicárselo a nuestro a Augusto también. Ver a un hijo atravesar tanto sufrimiento es algo que no se puede explicar con palabras, pero Augusto siempre nos enseñó a seguir adelante con una sonrisa”.
“Hay momentos que jamás vamos a poder olvidar como las entradas de urgencia al quirófano sin saber cómo iba a salir, la cantidad de pinchazos y procedimientos que tuvo que soportar todos los días y, especialmente, la extracción de sus testículos durante la recaída. Como padres fue una de las decisiones más difíciles y dolorosas que nos tocó tomar, pero también sabíamos que era necesaria para darle la mejor oportunidad de seguir luchando contra la enfermedad y poder avanzar con el trasplante”, afirma su mamá.
El costo invisible de la enfermedad
Detrás de cada diagnóstico hay una red familiar que se reorganiza por completo. En el caso de Augusto, sus padres dejaron Río Grande para acompañarlo en Buenos Aires desde la última recaída. La vida cotidiana queda suspendida: trabajo, vínculos, rutina.
A esa carga se suma la incertidumbre. Porque, incluso en un sistema que reconoce el derecho a la salud, la provisión de medicamentos de alto costo suele convertirse en una carrera contrarreloj entre trámites, autorizaciones y burocracia.
“En cada aporte, en cada difusión, hay una posibilidad concreta de sostener esta lucha”, sostienen desde la familia.
Porque, como ocurre con tantos niños del interior que enfrentan enfermedades complejas, la historia de Augusto no se juega solo en el terreno médico. También se define en la capacidad de respuesta del sistema, en la empatía social y en la urgencia con la que se tomen decisiones.
Frente a la delicada situación que atraviesan como familia, los papás de Augusto iniciaron una campaña para visibilizar la enfermedad del pequeño y reunir apoyo. Apelan a la solidaridad de la comunidad para afrontar los gastos derivados de la estadía en Buenos Aires.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias: augustotdf, a nombre de Federica Maidana, en Banco Galicia.
